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| INTERVISTA A DANIELE LOCCI, PRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE AIUTO SIEROPOSITIVI AREZZO |
Ad Arezzo Wave non solo musica e cantanti.
Abbiamo incontrato il presidente di Associazione Aiuto Sieropositivi, Daniele Locci. Ecco cosa ci racconta...
intervista di Paola Grasso |
 
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Per cominciare ti chiedo di fare una presentazione dell’Associazione Aiuto Sieropositivi, di come è nata, di quali sono i suoi obiettivi più importanti.
Innanzitutto mi presento, sono Daniele Locci, il presidente di questa Associazione, nata nel 1989 ad Arezzo, in una realtà non troppo toccata dall’AIDS, rispetto a province vicine, o a grandi città come Roma o Milano. L’associazione è nata in questa città per volontà di un gruppo di medici di malattie infettive, parecchio sensibili a questo problema, e ha poi coinvolto persone che volevano interessarsi di questa problematica.
Per cui è dal lontano 1989 che l’Associazione lavora sul territorio aretino, specialmente con degli interventi sulla prevenzione, organizzando una festa ad Arezzo tutti gli anni, per il 1 dicembre (la giornata mondiale per la lotta all’AIDS); alla fine di maggio sempre ad Arezzo invece si commemora il “Candel light”, dove si ricordano le persone scomparse. Poi Aiuto Sieropositivi partecipa da sempre al festival di Arezzo Wave, con la distribuzione gratuita di profilattici, materiale informativo.
Nei tempi burrascosi in cui l’AIDS era considerata una malattia mortale da cui non se ne veniva fuori, l’Associazione era organizzata anche per l’assistenza domiciliare. C’era un ottimo gruppo di auto-aiuto, dove una quindicina di ragazzi si ritrovavano tutte le settimane per parlare e si portavano avanti tantissime iniziative. Poi dal ‘97, quando sono usciti i farmaci, c’è stato un cambiamento del tipo d’interventi dell’Associazione, che si è trovata anche in crisi rispetto al volontariato, come è successo un po’ a tutte le associazioni a livello nazionale.
Diciamo che negli ultimi anni è venuto meno un appoggio a livello governativo: per quanto riguarda gli interventi in TV o le campagne pubblicitarie sull’AIDS. Sembra che il problema ad un certo punto sia come scomparso, mentre invece noi notiamo ad oggi, essendo in contatto con la realtà di malattie infettive di Arezzo, un incremento annuale di persone che si infettano. Per cui noi continuiamo a rimanere in prima linea nella lotta contro questa malattia, sperando sempre che prima o poi venga scoperto un vaccino e trovati nuovi farmaci. Però finché ci sarà bisogno d’informazione, di farsi vedere e di parlare di questo problema noi ci saremo.
L’incremento di cui hai parlato, dei casi delle diagnosi di sieropositività, a cosa lo fate risalire?
Per prima cosa apriamo una parentesi, perché dobbiamo sicuramente parlare di come è cambiata l’infezione da HIV in Italia e nel mondo in questi ultimi anni, specialmente nei paesi occidentali.
Noi siamo partiti dagli anni ‘80, in cui il problema erano prevalentemente gli omosessuali, fino alla fine degli anni ‘80 e per tutto il 90, in cui il problema principale erano i tossicodipendenti, perché le comunità omosessuali avevano fatto al loro interno una campagna di prevenzione e informazione, per cui era drasticamente diminuito il numero dei contagi fra loro.
Mentre invece fra i tossicodipendenti, fino al 1997-98, c’è stato un incremento continuo e costante: nel 1998, su 100 persone positive, 70 erano tossicodipendenti o ex-tossicodipendenti.
Diciamo che è stata fatta una buona azione di prevenzione da parte delle associazioni di volontariato e da parte dei Sert sul territorio, per cui tra i tossicodipendenti è calata drasticamente l’incidenza dell’infezione, e oggi si aggira intorno al 30%. Chi sono gli altri 70%? Sono tutti eterosessuali, cioè persone che non hanno assolutamente contatti con la droga, che di solito come fascia di età vanno un po’ dai 15 ai 20 anni, ma molto dai 35 ai 50-60 anni, gente che viene contagiata specialmente durante famosi viaggi di piacere, attraverso prestazioni sessuali occasionali, in vacanza, in situazione particolari, ecc… occasioni in cui è assolutamente calato, e questo lo possiamo constatare quotidianamente, l’uso del profilattico.
Rispetto agli anni in cui le campagne pubblicitarie erano più martellanti, con il calare dell’attenzione, è calato anche purtroppo l’uso del preservativo, che rimane tuttora l’unica barriera efficace per non prendere questa malattia, oltre chiaramente all’astinenza, che come associazione non predichiamo.
Dal momento della diagnosi in poi, qual è l’impatto psicologico della malattia sulla persona?
Dobbiamo dire che questa malattia ad oggi, non è assolutamente accettata dalla società, il malato di AIDS è ancora una persona da evitare, da emarginare, il sieropositivo è una persona da non avere vicino nei posti di lavoro, nelle mense, nei luoghi pubblici ecc. Per cui noi stiamo assistendo ad una discriminazione costante e continua, che non è mai venuta meno in questi anni.
Il perché a livello razionale ce lo possiamo anche spiegare: mentre il malato di tumore è in qualche maniera oggettivamente colpito da questa malattia, il malato di AIDS si presume sia l’artefice del suo problema, per cui questa è una situazione assolutamente da non accettare, da non tollerare.
Purtroppo noi dobbiamo notare che ad oggi nella nostra società sono molto diffusi questi pregiudizi che incidono enormemente sulla vita del sieropositivo. Partiamo dal giorno in cui il sieropositivo apprende la notizia di essere HIV+: gli viene comunicato in ospedale, spesso per caso, perché anche l’uso del test HIV è calato drasticamente, e quasi più nessuno lo fa. Quindi il malato viene a conoscenza della sua condizione casualmente, magari in occasione di un intervento oppure di un incidente stradale (perché per legge fra le analisi che vengono prescritte in ospedale da qualche anno a questa parte c’è anche il test HIV). Per cui gli viene comunicata la sua sieropositività spesso in maniera brutale, superficiale, da personale medico non preparato, spesso gli viene comunicato da dottori che non sono infettivologi, che non hanno assolutamente un minimo di preparazione a livello psicologico. Molte volte dunque lo apprendono in maniera molto cruda, senza che gli siano minimamente spiegati tutti gli sviluppi di questa malattia.
Oggi come oggi, gli ostacoli che il sieropositivo deve affrontare a livello psicologico, rispetto al suo vivere quotidianamente, sono tantissimi. Innanzitutto con le cure che ci sono (e fortunatamente ci sono!) c’è un’assunzione di farmaci quotidiana e alle ore più svariate. Il sieropositivo spesso deve portare con sé una serie di farmaci che al 90% devono essere conservati in frigorifero.
C’è insomma tutta una serie di inconvenienti.
Alla fine nasce nel sieropositivo la voglia di nascondersi, la voglia di rinchiudersi in se stesso, di non uscire di casa, di non frequentare persone, di non andare in giro, per paura di ritrovarsi a livello mentale, in una brutta condizione. Purtroppo questa malattia agisce sul sistema linfatico e sulle difese immunitarie del paziente. Ed è stato scoperto che le difese immunitarie, almeno per il 50%, vengono rette da una buona salute mentale. Cioè il livello di depressione, di ansia, di agitazione sono direttamente proporzionali allo stato dei linfociti e del sistema immunitario di una persona. Tutto questo gioca a sfavore del sieropositivo.
Poi la difficoltà principale che noi possiamo notare è quella sessuale. Cioè l’aspetto, credo, più determinante che porta il sieropositivo, o almeno il sieropositivo consapevole e cosciente della propria malattia, ad una chiusura totale verso i rapporti sessuali: perché conoscere una persona vuol dire poi aprirsi e comunicare il prima possibile la propria condizione, per cui si va incontro al rifiuto e all’isolamento.
Poi c’è l’uso del profilattico. Anche se è l’unica soluzione, e noi continueremo a distribuirli finché potremo, dobbiamo dire che l’uso del preservativo è ancora oggi un’impresa notevole per un uomo: non è facile averlo sempre dietro, non è facile fare l’amore con il profilattico.
Tutto questo crea nel sieropositivo una crisi morale e d’identità, una crisi psicologica notevole. E in Italia un supporto, un aiuto psicologico, manca completamente.
Dal punto di vista di chi vuole lavorare come volontario, cominciare una comunicazione con una persona sieropositiva, o in AIDS, quali sono gli accorgimenti, il modo migliore di porsi?
Non c’è un modo di porsi davanti ad un sieropositivo.
Un sieropositivo è una persona normale, come tutti gli altri. Questo bisogna ribadirlo in tutti i modi e in tutte le lingue, e io non mi sforzerò mai di dire che il sieropositivo ha forse delle cose in più rispetto ad una persona normale, perché questo virus gli ha creato una condizione particolare, lo ha posto in ascolto, lo ha fatto ragionare, maturare. In qualche maniera lo ha fatto crescere. Per cui il sieropositivo è sicuramente una persona che addirittura può dare delle cose agli altri. Sembra strano, eppure noi lo riscontriamo in tantissime occasioni, abbiamo avuto sieropositivi che hanno preso in cura figli di malati, e lo hanno fatto veramente in una maniera eccezionale. Abbiamo visto tantissime situazioni in cui le persone sieropositive erano più presenti nello stabilire un feeling con persone che stavano male o che soffrivano. Per cui il sieropositivo è una persona normale, come qualsiasi altra, forse con qualcosa in più.
Questo lo deve sapere chi vuole fare volontariato, avvicinarsi ad un’associazione come la nostra di cui fanno parte sieropositivi e non-sieropositivi, anzi nel nostro caso sono più i non-sieropositivi. Una volta al Maurizio Costanzo Show c’è stata una celebre frase di Costanzo che ancora oggi ricordo. Lui si alzò in piedi e disse: “SIAMO TUTTI SIEROPOSITIVI”. Questo per far capire che di fronte a questa malattia non c’è nessun modo di porsi: bisogna essere noi stessi e basta. A una persona che vuole fare volontariato, ripeto dentro a un’associazione come la nostra, sicuramente viene richiesta un po’ di disponibilità, di sensibilità e sicuramente una dose di coraggio, perché si può andare incontro anche a discriminazioni non troppo piacevoli.
Un ultimo messaggio che vuoi dare a conclusione di questo discorso, anche come bilancio di tutti questi anni di esperienza molto bella, che continui a portare avanti.
Innanzitutto volevo ringraziare sieropositivo.it per la possibilità che con questa intervista ci ha dato. Il bilancio che faccio dell’attività di questi anni è sicuramente quello di un percorso di una vita. La vita che è trascorsa dal momento in cui vicino a te morivano decine di persone e ogni mese stilavi il bollettino di guerra. Io ho vissuto una crisi interiore e un allontanamento dall’Associazione, e poi vi è stato il ritorno, sono stato nominato presidente e ho accettato questa cosa di buon grado.
È difficile vagliare le cose positive e negative, perché sono state tante: è un percorso che un individuo fa, è una vita di una persona, con le cose belle e le cose brutte… sicuramente questa esperienza che ognuno di noi si porta dentro è grandissima… e credo tutti dovrebbero provare a viverla.
Grazie.
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4 utenti online
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(Enrico Greppi), il cantante della Bandabardò, che gentilmente ha accettato di concedere un’intervista a Sieropositivo.it
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