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| INFORMARE PRIMA E BENE |
| a cura della redazione - del 12/05/2010 |
| Già al momento del test, i presidi sanitari dovrebbero fornire informazioni complete sull’Hiv. Non è possibile che chi si scopre sieropositivo lo faccia nell’androne di un ospedale senza che nessuno gli spieghi cos’abbia e come può curarsi. La (brutta) esperienza di Alberto da Mantova |
 
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Bisogna dire innanzitutto una cosa, quanto segue è una storia che non andrebbe tanto letta dagli utenti di sieropositivo.it, che purtroppo conoscono già sulla loro pelle come funzionano i kafkiani meccanismi della sanità italiana in materia di Hiv, ma da chi ha il compito di assicurare loro assistenza e supporto. Un’assistenza e un supporto che, come in ogni patologia, ma in particolar modo nei casi di sieropositività, dovrebbero essere idonei a fornire un adeguato sostegno certo sanitario e psicologico (una volta accertata l’infezione), ma anche informativo, precedente alla scoperta del virus, ovvero già in fase di prestazione del test. Senza tacere del fatto che spesso, troppo spesso, della privacy delle persone si fa carta straccia. La storia di Alberto, 27enne sieropositivo di Mantova, è in questo senso emblematica.
Allora Alberto, racconta quanto ti è successo?
«Solo due anni fa avevo eseguito un esame in provincia di Mantova. I cui risultati, negativi, mi sono stati trasmessi al telefono da un infermiere».
È la prassi?
«Da loro, temo di sì. Dopo di che, un paio di mesi fa, ho scoperto di avere dei condilomi e il proctologo mi ha prescritto una serie di accertamenti dai quali è risultato un rapporto inverso Cd4-Cd8 che preannunciava la presenza di un virus nel mio organismo. Solo in internet ho scoperto che spesso questa inversione si riscontra in persone sieropositive. Subito mi sottopongo al test in Trentino, dove mi ero trasferito per uno stage formativo, e parlo dei miei sospetti con una dottoressa, la quale mi consiglia di eseguire il test dell’Hiv senza tuttavia fornirmi informazioni sulla malattia, sulle eventuali cure, sulle aspettative di vita. Per di più, nonostante le mie forti preoccupazioni, date anche dall’ignoranza in materia, “mi tranquillizza” dicendomi che c’era il 50% di probabilità che il test risultasse negativo... Dopo una settimana, mi richiama per dirmi che dovevo tornare in ospedale per rifare il test. Lo rifaccio a Mantova e dopo sette giorni mi presento per ritirare il referto».
E com’è andata?
«A consegnarmelo è stata una semplice impiegata, alla quale confesso subito di essere preoccupato, che non me la sentivo di leggere l’esito lì da solo. Al che lei mi invita semplicemente ad accomodarmi su alcune sedie all’ingresso nel caso in cui avessi voluto leggerlo subito. Tutto qui: nessuno mi ha detto nulla, nessuno mi ha spiegato cosa avessi. Ero nervoso, preoccupato. Sono uscito deciso ad andare a casa, ma appena arrivato in macchina non ce l’ho fatta, ho aperto la busta e così ho scoperto di essere sieropositivo. È stato devastante, dopo il panico iniziale ho chiamato la mia psicologa, che mi ha aiutato e confortato. Anche se neanche lei sapeva molto sulla materia. Sono rientrato a casa e, senza dire nulla ai miei, ho chiamato il medico di base. Che però mi ha detto di non essere molto aggiornato, perciò si è rivolto a un suo collega che mi ha fissato una visita urgente presso l’ospedale di Mantova con una dottoressa di sua conoscenza».
In ospedale hai ricevuto finalmente le informazioni e l’assistenza che ti aspettavi?
«La dottoressa non c’era, ho trovato un suo collega che, come se nulla fosse, si è limitato a darmi dei moduli per l’esenzione dal ticket, a dirmi che - date le mie condizioni - non necessitavo ancora di farmaci e a fissarmi l’appuntamento per gli esami successivi. Nulla di più. Mi ha ricevuto in un ambulatorio in cui stavo seduto su una sedia collocata vicino alla porta spalancata sul corridoio, dove c’era un continuo via vai di gente. Nessuna privacy, ma soprattutto scarne informazioni, quasi burocratiche. Al che mi sono girato per dirgli: “Tutto qui? È così freddo!”».
E lui cosa ha risposto?
«“Cosa si aspettava, che organizzassimo una festa?”. No, gli ho risposto, ma sarebbe bastato che mi avesse tranquillizzato dicendomi, per esempio, che al giorno d’oggi l’Hiv è praticamente una malattia cronica e non piu mortale come una volta. Dopo di che gli chiesi se per i sieropositivi era previsto un sostegno psicologico specifico, se potevo rivolgermi a qualcuno. Lui ha ribattuto che sì, saltuariamente, c’era uno psicologa…».
Ma, allora, chi ti ha dato sostegno?
«Se non ci fossero state Franca e Giovanna di sieropositivo.it, non so come avrei fatto. Avevo bisogno che qualcuno mi parlasse di ciò che avevo, che mi rassicurasse che ce l’avrei fatta, che ormai con l’Hiv si può convivere. Ma queste informazioni bisogna saperle prima. In via cautelare, già al momento del test, bisogna sapere che, se il risultato dovesse essere positivo, esistono cure e servizi in grado di assicurarti una qualità di vita più che decente. Altrimenti, una persona meno equilibrita di quanto non sia io o che non abbia come me la fortuna di trovare l’aiuto della mia psicologa e di sieropositivo.it, potrebbe essere indotta a fare qualsiasi cosa. Anche a farsi del male. Eppure, sembra che tutto ciò non interessi a nessuno. Non si tiene in alcun conto che alle persone con Hiv - se sottoposte a simili stati di stress - possono abbassarsi le difese immunitarie, compromettendone lo stato di salute. Mi chiedo perché, visto che certi ospedali non intendono sforzarsi per fornire questo genere di supporto, non dicono almeno alle persone che si scoprono sieropositive a quali associazioni rivolgersi per potersi informare su quanto sta accadendo al loro organismo e alla loro vita».
Adesso come va?
«Molto meglio, non assumo ancora farmaci. Sono in cura all’ospedale di Modena, dove ho trovato un team veramente preparato che pratica terapie ed assistenza all’avanguardia. Devo molto anche all’associazione Nuova Alba di Maria e Gianni. Ma prima di trovare le persone giuste ho dovuto fare una strada lunga, perché l’informazione sull’Hiv è prossocché assente nel nostro Paese. È come se per la cosiddetta società civile il virus fosse sparito, mentre al contrario il numero delle persone sieropositive continua inesorabilmente a salire. Sembra assurdo dirlo, ma nel 2010 esistono ancora molti pregiudizi sull’Hiv, tanta disinformazione e ignoranza: la gente ha paura di contrarre il virus bevendo anche solo dal bicchiere di un sieropositivo, pensa che si muoia ancora come una volta e che la malattia sia una cosa che riguardi solo tossicodipendenti e omosessuali, ma non è così».
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